»Wir haben alle das gleiche Ziel«

Kommunikation und Abstimmung sind die beste Grundlage für eine gelungene lymphologische Versorgung. Wie das Zusammenspiel zwischen Arzt, Versorger und Patient funktionieren kann, beschrieben Dr. Hans-Walter Fiedler, Falk Peters und Annette Dunker auf der OTWorld in Leipzig.

Annette Dunker ist ständig in Bewegung. Gestikuliert mit Armen und Händen, wippt auf den Füßen, verlagert ihr Körpergewicht von einer Seite auf die andere. Eine lebendige, agile Frau. Einerseits. Doch hinter ihrer Quirligkeit steht ein Prinzip – Entstauungsgymnastik: „Ich bin immer in Dynamik und pumpe auch im Sitzen und Stehen meine Muskeln“, erklärt die Fachübungsleiterin im ambulanten Rehabilitationssport für Lymphentstauungsgymnastik. Als Brustkrebspatientin selbst von Lymphödemen betroffen, lebt sie so ihr Credo vor: „Je mehr ich mich bewege, desto höher die Lebensqualität.“

Fachärzten wie Dr. Hans-Walter Fiedler spricht sie damit aus der Seele. Als Leitender Arzt im gefäßchirurgischen Versorgungszentrum Hellweg am Standort Werl sitzt er täglich Ödempatienten gegenüber. „Viele von ihnen haben vorher Dr. Google konsultiert“, berichtet der erfahrene Lymphspezialist, „und wollen dann nach einer Differenzialdiagnose nicht glauben, dass sie nicht einfach nur Krampfadern haben, sondern eine lymphologische Therapie benötigen.“ Bis Dr. Hans-Walter Fiedler, auch mit Hilfe von Ultraschallaufnahmen, zu seiner Diagnose gelangt, hat er seine Patienten ausführlich befragt, sie gebeten sich auszuziehen, damit er die betroffenen Stellen anfassen kann, Befunde verglichen, Ödeme eingeordnet. „Eine lymphologische Versorgung mit Kompression lehnen einige erst einmal ab“, sagt der Facharzt, der dann mit umfangreichen Informationen versucht, sie dennoch vom Sinn einer komplexen physikalischen Entstauungstherapie (KPE) zu überzeugen. Gerade derzeit seien viele chronische Stauungen und sekundäre Lymphödeme im Stadium II und III auf eine epidemisch zunehmende Adipositas zurückzuführen und schwer entstauend zu behandeln, wenn die Adipositas nicht gebessert wird. Hier sei eine gute Adhärenz der Patienten nötig, erzählt Dr. Hans-Walter Fiedler, dessen Praxis sich als Bindeglied zwischen Patient, ambulanter und stationärer Versorgung sieht. „Bei Lymphödemen mit hohem Leidensdruck fällt es leichter.“

Hat er einen Patienten ins Boot geholt, fällt die Entscheidung für den Grad der Kompression. Insbesondere als Einstieg empfiehlt er oft die Ccl 1 oder 2, eine Ccl 3 wird seines Erachtens allerdings gerade in der lymphologischen Behandlung des Phleb-Lymphödems mit Ulkus zu selten verordnet. „Manchmal braucht es für eine erfolgreiche Therapie einfach mehr Druck.“ Mit der Verordnung unerfahrene Kollegen, die eventuelle Kosten scheuen, kann Dr. Hans-Walter Fiedler beruhigen: „Alle Kompressionsklassen sind verordnungsfähig und gehen nicht aufs Budget, sie sind ein ganz normales Hilfsmittel.“ Auf der korrekten Verordnung sei es zunächst wichtig, Punkt 7 anzukreuzen. Enthalten sein müssen neben der exakten Diagnose und einer eventuellen Zweitdiagnose wie Adipositas unter anderem die Art und Länge oder auch die Kombinationen von Kompressionswaren und ein Zusatzverordnungsbogen. Dr. Fiedler: „Damit schicken wir unsere Patienten in den Sanitätsfachhandel. Dazu pflegen wir ein breites Netzwerk mit zahlreichen kompetenten Sanitätshäusern, mit denen wir gut zusammenarbeiten.“

Bestmögliche Versorgung für mehr Lebensqualität

So kommen sie zum Beispiel zu Fachhändlern wie etwa Falk Peters. Der Co-Geschäftsführer des Sanitätshauses Enneper in Iserlohn bestätigt die Ausführungen des Arztes: „Die Frustration bei Ödempatienten ist sehr hoch.“ Daher lautet sein Anspruch: bestmögliche Versorgung, damit der Patient seine Lebensqualität wiederfindet. Und weiter: „Die Krankheit, das Ödem soll seinen Alltag nicht völlig bestimmen. Je unauffälliger wir in der Therapie sind, umso angenehmer für den Patienten.“ Daher ist gerade beim Erstkontakt intensive Aufklärung nötig, um die Patienten bei der Stange zu halten, ohne sie mit Informationen zu überfrachten. „Wir müssen immer herausfinden, wie viele Infos man einem Patienten zumuten kann. Manche lassen uns einfach machen, andere wollen ganz viel hören.“

Um diesen Bedarf zu erkennen und zu bedienen, habe er im Handel etwas mehr Zeit als der Arzt. Beim Vermessen zum Beispiel könne man mit Patienten reden, ihnen Mut machen, die gesamte Therapie erläutern, die ja über die Kompression hinaus Entstauung und Lymphdrainage umfasst sowie Hautpflege, eventuelle Anziehhilfen und nicht zuletzt Bewegung und Selbstmanagement. „Für all das müssen unsere Mitarbeiter gut geschult sein“, erzählt Falk Peters. „In der Weiterbildung sollten sie über die Fachkenntnisse hinaus lernen, sich in Krankheitsbilder einzuarbeiten und in Patienten hineinzufühlen.“ Auch Begleitdiagnosen wie psychische Probleme seien nicht zu verachten. „Alles in allem geht es darum, Patienten zum Mitmachen und zum Durchhalten zu motivieren.“ Denn, das betont auch Dr. Hans-Walter Fiedler: „Die Compliance des Patienten ist das Entscheidende. Wenn er nicht sieht, dass es weitergeht, gibt er schnell auf.“

Bewegung mit Kompression

Dabei kann es gerade am Anfang extrem hilfreich sein, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Hier kommt Annette Dunker ins Spiel. Neben ihrer Tätigkeit im Rehabilitationssport ist sie nämlich Landessprecherin für Nordrhein-Westfalen der Lymphselbsthilfe e.V. sowie Referentin für Aus- und Fortbildung. Auch sie nutzt ihre zahlreichen Patientenkontakte regelmäßig für den Appell: „Wenn Sie nicht mitarbeiten, kann es nicht funktionieren.“ Die Mittfünfzigerin spricht aus eigener Erfahrung. 2007 wurden ihr aufgrund einer Brustkrebserkrankung die Lymphknoten entfernt. „Nach zwei Jahren fühlte sich mein Körper dann so schwer an wie Blei“, berichtet Annette Dunker. In der Rehaklinik wurde ihr geraten, mehr Sport zu treiben – ein Witz für die aktive Frau, die bereits als Jugendliche eine Prüfung als Übungsleiterin im Breitensport abgelegt hatte. Nur wenige Ärzte kannten sich 2009 mit dem Thema gut aus und erst in einer speziellen Ödemklinik erhielt sie die Dia­gnose sekundäres Lymphödem, die umgehend mit Hilfe ­komplexer physikalischer Entstauungstherapie behandelt wurde.

Annette Dunker erinnert sich: „Obwohl ich nun endlich wusste, was ich habe, bin ich erst mal in ein tiefes Loch gefallen.“ Sie informierte sich intensiv und fand heraus, dass ihr zu Hause eine der fünf KPE-Säulen, bestehend aus manueller Lymphdrainage, Kompression, Hautpflege, Aufklärung und Schulung zum Selbstmanagement, fehlte: Bewegung. „Also habe ich das selbst in die Hand genommen.“ Machte eine Ausbildung für den ambulanten Rehabilitationssport in den Fachbereichen Orthopädie und Krebsnachsorge, Innere Medizin und Neurologie und erhielt schließlich 2013 vom Deutschen Olympischen Sportbund zusammen mit dem Behinderten- und Rehabilitationssportverband Nordrhein-Westfalen e.V. die Zertifizierung für den ambulanten Rehasport für Lymphödempatienten.

Erfahrungsaustausch in der Selbsthilfe

Circa sechs Monate vergehen meist nach dem ersten Arztbesuch bis zur Anmeldung in einer Selbsthilfegruppe. „Wir lassen die Patienten erst mal ankommen“, erläutert Annette Dunker. „Dann berichten andere Teilnehmer von ihren Erfahrungen. Scheibchenweise führen wir sie langsam an die einzelnen Bausteine heran, um sie nicht zu entmutigen.“ Haben die Patienten das Prinzip verstanden, dass die Lymphe nur in Bewegung, und zwar im Idealfall mit gutsitzender Kompression fließen kann, sind die meisten schnell motiviert. „Die Bewegungstherapie funktioniert übrigens nicht nur in der Gruppe, sondern auch zu Hause“, sagt Annette Dunker. Zweimal die Woche Rehasport ist ihrer Meinung nach ohnehin zu wenig. Als Leitfaden für das Training daheim empfiehlt sie die Bauerfeind-App curaflow, deren Übungen sie selbst mitentwickelt hat (siehe Infobox). Die Fachübungsleiterin bleibt dabei: Nur Aktivität und Eigeninitiative erhöhen die Lebensqualität. „Bei unserer Erkrankung reicht es nicht, eine Tablette einzunehmen.“

Für Gefäßspezialisten wie Dr. Hans-Walter Fiedler sind Patienten wie Annette Dunker ein Glücksfall – sorgen sie und ihre Kollegen in Verbänden und in der Selbsthilfe doch dafür, dass Lymphpatienten gut vernetzt sind und einander mitnehmen. Denn sein Einfluss als Arzt auf das individuelle Verhalten sei begrenzt: „Ich kann nicht einfach sagen, machen Sie mal Sport, denn das ist erstens oft ein Zeitproblem, und darüber hinaus ist Sport nicht gleich Sport.“ Um keine Patienten zu verlieren, müsse man sie nach und nach an die Bewegungstherapie heranführen. „Das Leben muss nach der Diagnose neu organisiert werden“, ergänzt Annette Dunker. „Aber es ist möglich! Bloß wenn der Kopf nicht mitmacht, geht es auch mit dem Körper nicht weiter.“ In der Selbsthilfe könne man sich die Zeit nehmen, die Lymphologie sei wie eine kleine Familienwelt. Sie wünscht sich von allen an der Therapie Beteiligten eine noch intensivere Zusammenarbeit auf Augenhöhe. In der Region Südwestfalen sind sie damit schon recht weit, wie die drei auf der OTWorld beweisen. Annette Dunker: „Wir haben doch alle das gleiche Ziel: den Patienten gut zu versorgen.“ Dabei unterstützt auch ein freiwilliges Netzwerk, in dem sich Ärzte und Versorger der Region einmal im Monat austauschen. Sind größere Neuigkeiten, Studien oder Veranstaltungen zu besprechen, laden sie auch mal zu einem Lymphtag ein. Oder sie treffen sich in ihrem erweiterten Netzwerk, an dem auch Physiotherapeuten, Pflegedienste und andere Gruppen teilnehmen.

Den modischen Aspekt nicht unterschätzen

Nachdem im Laufe der Jahre weitere Ödeme hinzugekommen sind, trägt Annette Dunker mittlerweile Kompression an Armen, Fingern, Beinen und am Thorax. Am liebsten in wechselnden Farben. „Man soll den modischen Aspekt nicht unterschätzen“, erläutert sie schmunzelnd. „Farben senken die Hemmschwelle auch beim Gegenüber, das Krankheitsbild tritt in den Hintergrund, wenn man über die attraktiven Strümpfe spricht. Unser Medikament ist halt keine Pille zum Schlucken, sondern man sieht es von außen.“ Kundenwünsche wie Farben, Muster und vieles mehr versucht auch Falk Peters zu berücksichtigen, insbesondere bei der Erstversorgung. „Nach Rücksprache mit dem Arzt fangen wir sogar manchmal mit dem Unterschenkel an, obwohl eine Oberschenkelversorgung auf der Verordnung steht.“ Denn kleine Schritte erhöhen die Akzeptanz und ohne eine kontinuierliche Betreuung gehe es schließlich auch nicht. Die Versorgung sei nie zu Ende, sondern müsse auf Grundlage ebenso kontinuierlicher ärztlicher Kontrolle immer wieder individuell angepasst werden. Auch im Bereich Bewegung sei eine Unterbrechung der Therapiekette kontraproduktiv, wie Annette Dunker hinzufügt.

Um all dies zu gewährleisten, braucht es vor allem Zeit, enge Verzahnung und gezielte Ausbildung. Diesen Wunsch äußern alle drei einstimmig. „Schon im Medizinstudium sollten Basisinfos über Lymphologie verpflichtend sein“, schlägt Dr. Hans-Walter Fiedler vor. „Die Ausbildung zum Orthopädie-Techniker umfasst Prothetik, Orthetik und Rehatechnik. Lymphologie lernen unsere Mitarbeiter hauptsächlich durch Fortbildung. Da sollte man schon früher ansetzen“, ergänzt Falk Peters. „Im Rehasport spielen Gefäßerkrankungen in der Ausbildung nur am Rande eine Rolle“, weiß Annette Dunker, zurzeit die einzige Referentin zum Thema. „Ich wünsche mir viel mehr Information über Lymphologie im Behindertensport.“ Dann muss sie auch schon los, denn sie soll dem Publikum in Leipzig eine Schnupperstunde in Lymph­entstauungsgymnastik geben. Macht sie doch gerne: Hauptsache Bewegung.

curaflow: Leitfaden zur Motivation

An Frauen mit Lymphödemen, die selbst aktiv werden möchten, richtet sich die curaflow-App. Das kostenfreie Tool liefert:

• Hintergrundinfos über alle Säulen der komplexen physikalischen Entstau
• ungstherapie (KPE)
• ein individuelles Bewegungs-programm für jeden Tag
• Unterstützung beim Selbstmanagement sowie
• wertvolle Motivations- und Expertentipps.

Die curaflow-App ist geeignet für alle, die sich einen Leitfaden auf dem Weg zu mehr Lebensqualität wünschen. Mehr auf: www.bauerfeind.de

Bilder: Bauerfeind/Andreas Wetzel